電話: (852) 2708 9363 電郵: info@hkard.org
九龍長沙灣麗閣村麗萱樓地下101號
  • 罕˙愛音樂同樂日
    日期:7月21日( 星期日)
    時間:下午3時半至5時半
    地點: 新蒲崗樂善道161號-樂善堂王仲銘中學禮堂
    內容:音樂表演、樂器體驗、攤位遊戲
    對象:罕病患者及照顧者
    名額: 30個
    交通:行動不便人士可獲復康巴接送(需於7月13日(六)前報名)
    報名可登入 :  https://forms.gle/5JrDs47KfoW9ioYJA
    截止報名日期:7月18日(四)
    查詢請致電: 2708 9363 與罕盟同事 陳小姐聯絡。
  • 「藥物治療知多D」講座

    近年,不少癌症及長期病患有年輕化趨勢,而發病情況也越見普遍。當然,大家都希望身體健康,遠離病患,但如果身邊真的出現病患,我們又應該如何支援患者及其照顧者,了解他們的需要,與他們共同面對?

    日期:2019年6月8日(星期六)

    時間:下午1時45分至下午4時30分

    【網上報名連結】
    https://www.sensetraining.com.hk/talk2
  • 罕病組織領袖交流會
    罕病組織領袖交流會
    日期: 2019年5月5 日(星期日)
    時間:下午2時至4時
    內容: 罕病組織經驗交流及討論香港罕病行動計劃路線圖和時間表。
    地點: 九龍長沙灣麗閣村麗萱樓地下101號-香港罕見病聯盟會址
    誠邀貴 組織派員出席分享看法及意見,進一步推動香港與亞太地區同步應對罕見疾病的挑戰,加強對病人的保障。
    如有查詢,請致電27089363與罕盟同事-Iris聯絡,謝謝。
  • 【資助罕盟會員出席第八屆中國罕病高峰論壇通知】
    第八屆中國罕見病高峰論壇將於2019年9月20 -22日在深圳中海凱驪酒店召開。大會由上海四葉草罕見病家庭關愛中心(罕見病發展中心,CORD)與深圳市羅湖醫院集團聯合主辦。

    大會將圍繞罕見病與孤兒藥政策、市場准入及醫保支付、精准醫學、罕見病診療和研究、基因測序、基因治療、罕見腫瘤、商業保險探索、罕藥研發和轉化醫學、國際合作、患者組織參與、互聯網技術、大資料與人工智慧等主題展開深層次研討。大會邀請了來自國內外罕見病領域的專家學者、臨床醫生、罕藥和基因測序等企業、政策制定部門、罕見病患者組織等持份者共同參與,預計與會者將超過800人。
    有關大會資訊請參閱以下網址:http://bit.ly/2VLniva

    為擴濶香港罕病患者和照顧者的視野,了解內地罕病政策和服務的發展,增強兩地交流,罕盟將資助會員參與大會。

    申請資格及詳情如下:
    • 需為罕盟會員;
    • 18歲以下的罕盟會員,必須有成年之照顧者隨行;
    • 每人資助額上限1,500元港幣,憑單據實報實銷;
    • 資助名額30個,額滿抽籤。
    • 抽籤將於6月10日(一)進行,結果將於6月15日(六)前以電話通知。
  • 「應對罕病挑戰與立法會的角色」研討會
    目的:
    探討罕病對香港公共衛生及社會的挑戰,響應亞太罕病行動計劃,共商有效對策,包括立法的需要和可能。

    日期:2019年3月31日(星期日)
    時間:下午2時至5時30分
    地點:灣仔軒尼詩道15號溫莎公爵社會服務大廈4樓醫學組織聯會
    對象:不限
    報名連結:https://goo.gl/forms/lyLnrS8TDQXabujW2

    查詢或報名,歡迎致電2708 9363與罕盟同事聯絡。

    *如有需要,大會設有復康巴接送服務(額滿即止)
  • 【罕之友】義工大募集!

    隨著會務發展日趨多元,政策倡議、提昇認知、能力建設等均有賴更多熱心人士攜手,期望有更多罕之友與我們同行,加入成為義工,共同為罕病群體出一分力!

    近期活動需要的【罕之友服務資料如下,請踴躍與我們聯絡!
    日期:
    30/1/2019()
    時間:上午11至下午4
    地點:長沙灣麗閣邨麗萱樓地下
    崗位:信件入封及貼標籤
    人數:
    2

    日期:22/2/2019()
    時間:上午11至下午2
    地點:長沙灣麗閣邨麗萱樓地下
    崗位:信件入封及貼標籤
    人數:
    2

  • 【罕盟通告】推出《過渡性緊急援助先導計劃》

    香港罕見疾病聯盟於今天(2019年1月11日)起推行《過渡性緊急援助先導計劃》。計劃目的是對現有社會保障機制未有妥善處理罕病患者緊急需要的個案提供過渡性援助,作為政策倡議的實證資料,加速推動完善安全網,以惠及更多患者。
    申請者資格

    • 受惠者必須是罕盟會員;
    • 因罕病而產生緊急需要,並有醫護專家或社工確認證明;
    • 提出申請時,正就同一個案辦理社署或關愛基金等援助申請;
    • 於12個月內未曾接受本計劃援助;及年滿十八歲的香港居民。
  • 【進度更新】《香港罕見疾病的情況與影響》研究調查
    香港罕見疾病盟(下稱「罕盟」)委託香港中文大學公共衞生及基層醫療學院進行一項針對罕見病人及照顧者的研究調查,目的旨在深入了解罕見病患家庭需要,收集實質數據,進行政策研究,並向有關當局加以反映,建議改善相關政策或措施。

    針對上述研究,罕盟於2018年4月至9月期間,進行了資料搜集。資訊搜集現已完滿結束,過程中合共收集到三百四十多份病人及照顧者的回應,有關研究數據現已交由中文大學進行資料輸入、數據分析、和編寫報告,預計明年中將發表有關研究結果,敬請留意。

    是次研究除了罕盟和香港中文大學直接主導及參與外,亦有賴以下機構提供的贊助和支持,使研究得以順利啟動和完成。

    (*鳴謝名單,請點擊「閱讀更多」)
  • 【有講座聽】言語治療講座

    日期: 201915()

    時間: 下午2:30-4:30

    內容: 由專業言語治療師陳碧霞小姐講解吞嚥困難及構音問題的成因與治療方法。

    地點: 香港灣仔軒尼詩道15號溫莎公爵社會服務大廈1103

    對象: 罕見疾病病人及家屬

    費用: 全免 (本活動將設有茶點供應)

    交通: 行動不便人士可設復康巴士接送(請於14/12前預先與罕盟同事 Iris登記)

    網上報名: https://goo.gl/forms/nKQouqMNoIJuhEsp1

    查詢及報名:可致電2708 9363與罕盟同事 Iris聯絡。

    截止報名日期: 201912()

    *本活動鳴謝余兆麒基金贊助

  • 同心匯聚迪士尼-活動中籤會員名單公佈

    (由於私隱問題,名單只顯示部分名字,中籤者會獲電話通知及需提供將出席活動者年齡以作登記,如有查詢,可致電2709 9363與職員聯絡。)

  • 新聞發布會 **公布最新香港罕病數據**

    有苦無路訴,林鄭未找數!

    特首林鄭月娥女士上任一年,雖親自過問引入SMA用藥,但全面的罕病政策依然欠奉。大部分罕病病人仍要為求診斷及覆診月月奔走不同專科;有藥可醫的則要各出其謀籌錢、請願、示威乞求,或許才有治療機會;未能確診的,連基本的社會福利保障都被拒門外。林太周前在欣賞演唱會時點唱一曲「歡天喜地」,又豈知罕病患者苦不堪言!

    香港罕見疾病聯盟(下稱「罕盟」)將在9月25日早上10時30分舉行「有苦無路訴,林鄭未找數!」新聞發布會,公布香港大學醫學院的最新香港罕病數據,並連同「罕病人球」陳嘉敏病友力陳政府沒有系統性地應對罕病挑戰給病人帶來的無盡煎熬。同時,罕盟亦會在發布會上公開向政府提出三大建議,呼籲現屆政府在未來一年「找數」。

    新聞發布會詳情:

    日期:2018年9月25日(星期二)

    時間:上午10時30分至11時30分(上午10時00分開始傳媒接待)

    地點:香港灣仔軒尼詩道 15 號溫莎公爵社會服務大厦 1 樓 103 室

    講者:

    • 香港罕見疾病聯盟主席曾建平先生
    • 香港罕見疾病聯盟理事、香港大學李嘉誠醫學院兒童及青少年科學系臨床副教授鍾侃言醫生
    • 罕病病友陳嘉敏小姐

    傳媒查詢

    Dorothy Yiu 饒頌靈);電郵:dorothy.yiu@ernestdonald.com
    Winnie Hui 許穎怡) ;電郵:winnie.hui@ernestdonald.com

  • 誠邀參與香港罕病研究調查 [已完成]

    香港罕見疾病盟(下稱「罕盟」)委託香港中文大學公共衞生及基層醫療學院進行一項針對罕見病人及照顧者的研究調查,目的旨在深入了解罕見病患家庭需要,收集實質數據,進行政策研究,並向有關當局加以反映,建議改善相關政策或措施。

    現誠邀 罕見病病人、家屬、照顧者參與是次研究,以期望收集更多真憑實據,凝聚更大的聲音和力量。

    而為感謝受訪者撥冗參與是次罕病研究,罕盟將向完成調查的受訪者提供$200元現金津貼。

    ​​​​​​​​​​​​​​**資訊收集已於2018年9月完成。

  • 《Dance of Love 2019 善舞傳愛心》慈善籌款匯演

    日期:2019年1月13日(星期日)
    罕盟本年度再次得到Maggie Oriental 的支持並再度舉辦《Dance of Love 2019 善舞傳愛心》慈善籌款匯演,當日數十隊舞團及超過二百名舞者齊集,以各種形式的東方舞蹈配合音樂為兩場的表演帶來活力。

  • 2019 世界罕病日研討會-「創罕號:科技與生活」
    2019 世界罕病日研討會-「創罕號:科技與生活」

    日期:2019年3月2日(星期六)

    時間:上午9時20分至下午3時35分。

    地點:香港科學園科技大道西(12W)會議中心3-大展覽廳

    語言:廣東話