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特發肺纖愛心送暖用藥計劃公佈

 

香港罕見疾病聯盟促成專科醫生、非牟利社區藥房及藥廠合作

推出首個「民間安全網」-- 面向全港「特發肺纖愛心送暖用藥計劃」

香港罕見疾病聯盟(下稱「罕盟」)與呼吸系統科專科醫生、非牟利社區藥房及藥廠合作,為罕見的特發性肺纖維化(idiopathic pulmonary fibrosis,下稱「特發肺纖」)提供「特發肺纖愛心送暖用藥計劃」,讓在全港公私營醫療機構就診的患者,及時以較低廉的價錢接受治療,並在用藥二十四個月後免費用藥,直至醫生改變處方為止,令病人有明確的醫療費用預算。罕盟同時促請醫管局儘快將特發肺纖藥物納入安全網,令沒有經濟能力的病人及時獲得適切治療。

特發肺纖是一種罕見的呼吸系統疾病,發病年齡大多在五十五至七十五歲。疾病令患者的肺功能不斷下降,導致呼吸困難,而且死亡率高。如無適切治療,患者一般活不過三年[i]。香港現時約有三百五十名特發肺纖患者。呼吸系統科專科醫生溫志堅醫生表示:「特發肺纖的五年存活率只有兩成多,較多種癌症更低。及早接受針對性的治療,對患者十分重要。」

過去,醫學界並無任何針對特發肺纖的藥物,只透過其他藥物如抑壓免疫系統藥物等作紓緩病情之用。醫學界近年成功研發出針對此病的治療,可減低患者每年的肺功能下降率及降低用藥期間的死亡風險。其中一種藥物「尼達尼布」(Nintedanib)已於

2016年在香港衞生署註冊,每月藥費約港幣二萬元。此藥獲美國胸肺學會、歐洲呼吸學會等國際醫學機構發出聯合指引,建議合適的患者採用。可惜,醫管局至今仍未將國際特發肺纖治療指引建議的藥物納入藥物名冊,令大部分基層病人沒有機會獲得適切治療。

罕盟會長曾建平先生表示:「這項以在全港公立和私家醫生就診的病人為受惠對象的用藥計劃,是病人組織、專科醫生、非牟利社區藥房和商界攜手協作的創舉,是史無前例的首個「民間安全網」,各方都以病人儘早得到適切治療為先,充份體現愛心送暖的意義。」

曾會長續說﹕「由於醫管局仍未把這種特發肺纖的新藥納入安全網,令在公立醫院求診的病人難以受惠,而相信這部分病人為數不少。罕盟促請醫管局履行公共醫療政策的承諾,讓醫管局的特發肺纖病人得到及時的適切藥物治療。」

計劃由罕盟夥拍呼吸系統科專科醫生、聖雅各福群會、香港藥學服務基金、香港聖公會麥理浩夫人中心及德國寶靈家科研藥廠推行。患者用藥二十四個月後,自第二十五個月起可免費用藥,直至醫生更改處方為止。

有關計劃詳情及小冊子,可按此下載