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傳媒放送
2019年6月24日 香港經濟日報

追逐夢想,不局限於身體健全與否,縱使身體表面有差異,但力量不會因而受限。患有全球只得3個病例的罕見病「線粒體基因突變」,今年23歲的鄧珮淇(淇淇)憑着堅定的信念和努力,跨越身體障礙,成為配音員之餘更推出個人首本錄音故事集。
2019年6月14日 香港經濟日報

陽光總是象徵活力,但對於某些人而言,猛烈的陽光就如毒藥,慢慢侵蝕身體,讓自己步向死亡。36歲的Dicky自2歲起長出色斑,並發現患上罕見遺傳病──著色性乾皮症。因為這個病,他失去接觸陽光的機會,過著「吸血鬼」般的人生、失去自信也失去最愛的姐姐,但他沒有因此氣餒,反而積極面對人生,努力活出另一片天。
2019年6月14日 晴報

政府仍未就罕見疾病訂立官方定義,亦未有設立罕見疾病資料庫。由肌肉萎縮症患者及家屬組成的非牟利自助組織香港肌健協會昨提出短、中、長期3個目標,如增設「專職外傭」、增加關愛基金特別撥款及完善嚴重殘疾人士家居照顧服務的服務內容,盼政府為罕見疾病病人提供更多支援。
2019年6月10日 香港經濟日報

早在1歲左右,父母發現傑良的尾龍骨附近有粒像「酒米」般大的異物凸起,久未消退。經檢查後才發現,原來是隱性脊柱裂的徵兆。

脊柱裂為先天病,情況為脊椎骨與神經管未能順利閉合的障礙,傑良13個月大時就要做第一次手術。「將與肌肉、脂肪和血管黏連的神經綫分離,再修補,讓神經綫能在脊骨內繼續生長。」

2019年6月7日 明報新聞網

適逢端午節,普羅大眾會吃糉應節,但患罕見病脊髓肌肉萎縮症(SMA)的周佩珊過往從未嘗過糉的滋味,「之前只能聞一下,吞不到,吃不到」。周佩珊自去年中接受藥物治療,至今已注射5針,成效顯著,今年終能親口品嘗鹹肉糉,「開心得差點哭出來……那些肥豬肉真的香到震」。
2019年6月3日 香港經濟日報

罕見病又稱「孤兒病」,在香港每67人便有1人患罕見病。港大醫學院兒童及青少年科學系臨床副教授鍾侃言(Brian),從兒科醫生到在海外修畢遺傳科後,成為本港首批罕見病專家,因著不怕挑戰、謙卑的心,時時進行研究分析、翻查資料,為病人尋找治癒之道。而他更明白的是,醫治的不僅是肉眼所見的身體痛苦,時時提醒自己要做一個同行者,與病人及家屬攜手走過抗病路。
2019年6月1日 香港經濟日報

重影、眼皮下垂、四肢乏力……數之不盡的病徵,就連微笑也是負擔-這正是重症肌無力症患者Michelle的生活寫照。吞嚥能力差時,要進食流質食物或碎餐為主,一不小心可能會噎到。就連常人眼中易如反掌的梳頭、吹頭髮,Michelle都要分五、六次做,病症完全改變她的生活。
2019年5月20日 蘋果日報

在2014年的「冰桶挑戰」讓香港肌健協會獲得了一筆3,000萬元捐款,亦讓更多人知道甚麼是「運動神經細胞疾病」(俗稱漸凍人症),肌健協會成立的「冰桶支援計劃」今年已進行到第五期,過去四年已批出大約800萬元。然而,漸凍人症只是肌肉萎縮症的一種,計劃受助人還包括「脊髓神經—肌肉疾病」、「肌肉營養不良症」等七種不同的肌肉萎縮症。
2019年5月17日 香港01

子女健康是天下父母最大心願,現今醫療科技發達,準媽媽可透過檢查減低孩子患先天性疾病的可能。然而,現時已知隱性遺傳病多達一千種,即使有產檢,仍有機會在孩子出生後才發現患病,甚至病症罕見得需要接受特定測試才能確診。13歲的愛藍正是其中一種隱性罕見病「約伯症」患者,多次徘徊生死邊緣,幸在香港弱能兒童護助會協助下進行遺傳性疾病基因測試,及時進行治療保命。其實現時不少病人正等待進行測試,以制定合適治療方案,惟礙於測試費用高昂,每次可高達二萬多元,非每個家庭都能負擔,需要大家伸出援手捐款支持。
2019年5月17日 香港經濟日報

想起愛兒Jaden,媽媽伍嘉茵(Caren)的淚水即時湧上來。回想約10年前,Caren本來開心地迎接小生命的來到,可是兒子剛出生便有罕見病,必須靠儀器維持生命。Jaden短短在世27個月,卻影響Caren至今,悲傷的經歷沒有枉過,成就了今天的Caren去持續幫助更多有特殊需要的孩子。
2019年5月15日 香港01

政府在2015年提出為初生嬰兒篩查先天性代謝病,並於同年10月先後於伊利沙伯醫院及瑪麗醫院展開先導計劃。至2019年,本港已有4間醫院加入計劃,廣華醫院將於今年底加入,惟即使5間醫院作篩查,由於實驗室同時要用作篩查各種病症,所以需要一至兩周才有報告結果。兒童醫院則成立團隊專責為罕見病作檢測,包括先天性代謝病,只需1至2天便可有結果,令嬰兒可盡快得到適切治療。
2019年5月10日 蘋果日報

詹太現年30歲的女兒慧欣,約7至8個月大時確診患有結節性硬化症,當時她曾多次反問自己「點解我個女會咁?」及至近年,她與丈夫先後接受基因測試,發現二人基因正常,女兒患病緣於基因突變,坦言最初難以接受,但隨著女兒長大,兩老亦知道她一輩子都無法痊癒,只能接受,「呢啲都係天意,我唔理人哋點睇,最緊要係我要接受佢。」
2019年5月7日 香港經濟日報

當父母為子女鋪排人生路,入名校、上興趣班、考證書,對單親媽媽Kylie而言,兒子的健康比一切都重要,她只能按兒子的身體狀況走。3歲半的俊俊先後確診無肛症、神經纖維瘤及自閉症,正當Kylie以為與兒子跨過一關,前面卻是一個又一個難關等著兩母子,但她深信前路總有光照耀他們。
2019年5月2日 香港01

日劇《一公升眼淚》女主角罹患小腦萎縮症,身體機能漸漸衰退時,獲母親鼓勵紀錄抵抗病魔的經歷,女主角最終雖然病逝,故事卻賺人熱淚。

早於1930年代來港、現年93歲的「黃伯」黃業雲,七名子女中,三人確診遺傳性小腦萎縮症。目睹他們由腳部無力開始,漸漸惡化至喪失行動、語言能力,甚至當中一人已離世,但他從未怨天尤人,「一個人無論在什麼環境,都要接受,你接受,就有勇氣,認為是責任,就會去承擔,就不會覺得是負累。」自太太離世後,40年來黃伯都身兼母職,至今仍親自照顧兩名在世的患病子女。

2019年4月29日 香港經濟日報

病魔來襲,一次都嫌多。面對罕見病、敗血病、乳癌先後發生於自己身上,雖然有過傷心難過的時候,但Irene從沒放棄的念頭,也選擇堅強治療。

生命在倒數,也不知會否再受病症纏繞,她仍以笑容面對。

23年前的一次婦科檢查,當年30歲的Irene發現左右手血壓差異甚大,右手血壓高至199,左手則正常。起初以為是原發性血壓高,後來做了全身的掃描檢查,醫生發現Irene下半身的血管有些不尋常。「結果顯示,我下半身的主動脈血管已經栓塞,確診高安氏症。」因為還年輕,故沒明顯病徵,但下半身血液無法正常經主動脈血管流通,要依靠附近新長的微絲血管運作。

2019年4月26日 香港經濟日報

「洗臉不乾淨變成這樣」、「很醜樣」及「陰公,為何跌倒令面部如此傷」這些惡言或誤解從小至今伴隨著罕見病患者羅天佑(天佑)。現年16歲的天佑患有神經纖維瘤症,最明顯的病徵是面部長有異常突出的瘤,致皮膚呈多摺或鬆弛的狀態,以及有多處深淺不同的啡色斑塊在面部及身上。
2019年4月25日 蘋果日報

假如你身上長滿大大小小的色斑、骨頭變形、失聰,自小就受朋輩欺凌,你會如何自處?

28歲的李寶珍(小雨)自幼已患上第一型神經纖維瘤,此病來自遺傳或基因突變,致病基因是第17對染色體,發病率為1:4000,暫時沒有藥物可以根治。部份患者可能會有肉瘤,亦有機會有色斑、骨骼病變等表徵,如小雨就有手掌關節畸形、右眼眼窩沒有蝶骨,令右眼輕微下陷及經常跳動等問題,患者亦可能會有失聰和學習障礙等問題。小雨的四肢、額頭、臉部、背部都有大大小小的咖啡色斑,這些色斑不會消失,只會隨患者年紀漸長而越來越多、越來越深色。如小雨左臉就有一個如五毫硬幣般大的斑點,是近十年才出現,而左額的大色斑,也是近年才變得深色,「以前做過激光療程,想弄走色斑,不過政府常常壞機,也做不了多少次,後來又覺得有色斑也不是大問題,所以就再沒有弄走色斑的念頭了。」

2019年4月17日 TOPick 社會

龐貝氏症屬罕見遺傳病,本港十餘名確診患者大部分均屬晚發型,當中8人須每年接受評估資助用藥;惟患者形容用藥評估壓力幾大,建議仿傚台灣做法, 選出數個罕有病作為新生兒篩查先導計劃,一旦確診亦可及早用藥,大大減低病人日後的傷害。
2019年4月17日 蘋果日報

龐貝氏症為隱性遺傳罕見疾病,可對肌肉及神經細胞構成損壞。目前全港有14名病人,惟因延誤診斷等,部份病人確診時呼吸、活動能力已變得很差。《蘋果》赴台灣直擊龐貝氏症治療最新情況,當地自2005年引入龐貝氏症新生兒篩查後,由嬰兒出生、確診有病到使用酵素療法,最快只需5天時間。病童在有病徵前用藥,身體退化速度大大減慢,有7歲半的病童仍能跑跑跳跳,甚至能參與運動會賽跑,與常人無異。
2019年4月13日 關鍵評論網

45歲的Painter(李國超)是個愛打扮、喜歡收藏古董單車又注重生活細節的美學大叔,雖然年紀屬青壯之年,但因身患罕見的馬凡氏綜合症,有可能因為併發症而離世。為了珍惜當下,他不吝於令身邊的人感到幸福,在堅持自己的美學人生之餘,與太太之間亦建立了一套相處的美學。

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