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【罕盟倡議動向】就立法會兒童權利會議-[患病兒童的權利及對香港兒童醫院的期望]意見書

【罕盟倡議動向】

立法會於3月20日兒童權利委員會中就「患病兒童的權利及對香港兒童醫院的期望」進行討論,罕盟亦就有關議題分別提出了四項建議:

第一、診斷檢測
-於香港兒童醫院設立臨床遺傳科及進行多專科協調診斷。
-統籌送到外國的檢驗程序及負責由醫管局負責有關費用。
-建立完善罕見病遺傳諮詢服務及開設臨床遺傳科相關醫護人員的職位並進行培訓及建立發展階梯。

第二、罕見病患者名冊
-由兒童醫院牽頭,協調兩家醫學院及各家醫院,建立罕病患者名冊的先導計劃。
-利用電子健康紀錄共享平台,逐步建立全面的罕病患者名冊。

第三、設立「罕病患者全人個案經理」
-試行並逐步推廣「罕病患者全人個案經理」服務,負責罕病患者的全人支援需要。

第四、過渡護理 (Transitional Care)
-加強對罕見疾病患者「過渡護理」的重視,促進具罕病經驗之兒科醫生與成人科醫生之交流,保障「過渡」過程順利。

【下載觀看完整意見書內容】
https://goo.gl/vqa1M1