電話: (852) 2708 9363 電郵: info@hkard.org
九龍長沙灣麗閣村麗萱樓地下101號
  • 香港故事邊沿探戈-第六集-罕見的人生
    2017年10月14日 香港電台-香港故事邊沿探戈-第六集-罕見的人生
    阿亨(譚永亨)的父母在他六個月大的時候,察覺他有異於其他小朋友,花了多個月的時間,才從醫生口中得悉兒子患上「脊髓肌肉萎縮症」(SMA),是罕見病的一種。自小,阿亨的手腳和肌肉都無力,活動能力有限,令他只能在輪椅上生活,大小事都由家人照顧,甚至連自理也需要傭人幫忙,但他仍然積極生活,除了努力考上大學以外,他亦每天做胸肺呼吸運動,保持身體健康,希望能等待到新藥物出現的一天。
  • 【時事全方位】罕見疾病及癌症患者的支援
    2017年10月9日  NOW新聞
    政府應否資助罕見疾病及癌症患者的醫藥費?建制派多個政團最近成立了罕見病癌病關注組,要求政府增撥資源協助患有罕見疾病及癌症的病人。
     
  • Hong Kong Chief Executive Carrie Lam promises to try to secure treatment for rare disease sufferer

    8 th OCT 2017 SCMP
    Hong Kong Chief Executive Carrie Lam promises to try to secure treatment for rare disease sufferer
    Three days out from her maiden policy address, the chief executive met with members of a rare disease patients group outside her office in Admiralty.
    Hong Kong’s chief executive has promised a paralysed 23-year-old woman with a rare disease that she will try to get her, and others with her condition, access to a potentially life-saving new drug.

  • 多個政黨及團體請願冀周三施政報告回應訴求
    2017年10月8日  商業電台
    行政長官林鄭月娥,將在星期三發表上任後第一份施政報告。多個政黨和團體請願,提出訴求,包括反對輸入外勞、關注基層、中產和少數族裔的生活問題。其中,一批脊髓肌肉萎縮症患者及家屬請願,要求政府資助購買新藥物,林鄭月娥親自接信,表示已要求局方與藥廠商討,承諾政府會努力幫助病人。
  • 陳肇始稱已去信藥廠 了解脊髓肌肉萎縮症藥物可否輸港
    2017年108 香港電台
    多名「脊髓肌肉萎縮症」患者及家屬,到特首辦外請願,要求政府引入美國新藥,醫治這類病人。
    正在澳洲出席世衞西太平洋年會的食物及衞生局局長陳肇始接受本台專訪時說,非常關注事件。
    她說,局方已經透過不同渠道,包括已經去信藥廠,了解對方是否可以將相關藥物引入香港,但暫時未獲回覆。
  • 病人組織批罕見病藥物貴 政府指會確保患者獲治療
    108 無線電視
    本港亦有其他罕見病患者遇到相同問題,有病人組織批評政府支援不足。政府指會確保罕見病患者,獲得適切治療。
    根據世衞標準,每一萬人中,只有
    6.510個個案的疾病,定為罕見病。
    香港罕見疾病聯盟指,本港大約有三十多種罕見病,大部分與遺傳基因有關,難以根治,只能長期服藥紓緩,但這些藥物通常十分昂貴,病人家屬難以負擔。
  • 食衞局稱會了解治療脊髓肌肉萎縮症新藥引入香港的計劃
    2017年108 香港01
    多個脊髓肌肉萎縮症患者家庭早上到特首辦外請願,希望政府提供新藥給幼兒患者。
    衞生署回覆表示,有關治療脊髓肌肉萎縮症的新藥
    Spinraza在香港未有註冊,至今亦沒有接獲有關申請。食物及衞生局說,註冊申請是藥廠的商業考慮,但政府正聯絡藥廠,了解藥廠將新藥引入香港的計劃。
    食衞局指,政府和醫管局致力為罕見病病人提供協助和確保有適切治療,醫管局相關委員會評審罕見病藥物時會有相應考慮。
    局方又表示,政府和醫管局會繼續留意國際研究,並檢視和適時優化撒瑪利亞基金等資助項目。
  • 脊髓肌肉萎縮症患者對林鄭月娥親自回應感意外
    2017年108 香港電台
    20個「脊髓肌肉萎縮症」患者家庭,到特首辦外請願,要求政府提供治療藥物予幼兒患者。行政長官林鄭月娥親自接收請願信。
  • 罕見病者交建議書冀予患者治療希望 林鄭罕有周日接見:積極跟進

    2017年10月8日       香港01
    脊髓肌肉萎縮症本是無藥可醫的罕見疾病,直至美國去年最新推出一種藥物,才可改善患者四肢活動。約
    20個脊髓肌肉萎縮症家庭,趁施政報告周三公布前,今日上午(8日)到特首辦請願,冀政府引入藥物,讓本港患者接受新藥治療。

  • 脊髓肌肉萎縮症患者到特首辦請願
    2017年10月8日  now新聞台
    一批脊髓肌肉萎縮症患者到特首辦請願,要求政府盡快引入治療病症的藥物。行政長官林鄭月娥到場接收請願信,她指提供藥物不是錢的問題,而是藥物未引入香港,會要求食物及衞生局局長跟進。
  • 萎縮症港大生2隻手指寫計劃書促引入新藥 母:唔知有冇命畢業
    2017年10月8日  蘋果日報
    脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者周佩珊前年考入讀港大英文及語言學系,長期要用呼吸機的她早前用三個月時間寫了一份計劃書,建議政府盡快與藥廠討論,引入一隻名為「SPINRAZA」的美國新藥到香港,並列入藥物名冊,為患者帶來新生活。她與母親,以及本港其他患者的家庭成員,由工黨立法會議員張超雄陪同下,今日到特首辦外請願。
  • 特首見關注脊髓肌肉萎縮請願人士 爭取引入新藥

    2017年108 無線電視
    一批脊髓肌肉萎縮症患者及家屬請願,要求政府資助他們購買新治療藥物,行政長官林鄭月娥指,有關藥廠未有計劃將新藥引入香港,但政府會繼續爭取。

  • 香港罕見疾病聯盟 2017 世界罕病日研討會
    自2008年起,歐洲罕病組織EURORDIS將每年二月的最後一天定為世界罕見病日。為響應 2017 年「世界罕病日」,我們將於 2017 年 2 月 25 日假香港城市大學 學術樓(一) 四樓 陳其鑣演講廳(LT-6),舉辦「香港罕見疾病聯盟 2017 世界罕病日研討會」,而本年研討會的主題為「醫療及社福制度如何回應罕病患者的需要 ?」,我們歡迎大家踴躍參與。
  • 香港罕見疾病聯盟 病人名冊簡介會
    香港罕見疾病聯盟一直積極進行有關醫療政策倡議的工作,致力反映病患者及其照顧者的需要,推動大眾關注及認識罕見疾病,以期改善本港醫療服務的發展。現誠邀 閣下出席於2017 年7 月29 日(星期六)假香港北角百福道21 號香港青年協會大廈19 樓05 室舉行的「病人名冊簡介會」。