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九龍長沙灣麗閣村麗萱樓地下101號
  • 【罕盟動向】誠邀出席昂貴藥物病人藥費分擔機制研討會

    罕盟將於2018113(星期六)舉行「昂貴藥物病人藥費分擔機制研討會」,詳情如下:

    日期:2018113(星期六)。

    時間:下午230分至5時。

    地點:香港北角百福道21號香港青年協會大廈7樓演講廳。
    為方便討論,每一病人組織最多三位代表出席。請於2018年1月6日前登入https://goo.gl/zZsBVP報名。

  • 【活動介紹】 由香港理工大學專業及持續教育學院主辨- 【CPCE健康會議2018】

    全民享用優質醫療服務-從人才、科技、病人自主及醫療融資

    日期:2018年1月12日(星期日)

    時間:下午1:45-6:30

    地點:香港理工大學紅磡灣校園-紅磡紅樂道8號

    費用:全免

  • (十一月八日)在立法會會議上葛珮帆議員的提問和食物及衞生局局長陳肇始教授的書面答覆
    2017年11月8 日 政府新聞處
    據悉,目前全球有逾7 000種已知的罕見疾病,當中大部分為遺傳疾病、自體免疫疾病及癌症。歐盟、美國、澳洲、日本、南韓及台灣已為罕見疾病制訂官方定義及相關醫療政策,但香港並沒有效法該等地方。有關注團體指出,現時政府對罕見疾病患者和癌症患者的支援措施亦較其他先進國家或地區落後。就此,政府可否告知本會:
  • 擴寬結節性硬化症病人資助用藥 機制再檢討
    2017年11月7日  東方日報
    現時只有少數結節性硬化症患者符合申請藥物資助的資格,不過病人將有好消息。撒瑪利亞基金將於本年底前擴寬資助範圍,結節性硬化症病人如腎臟有三厘米以上腫瘤,也可申請資助,預計每年約有十名病人受惠。結節性硬化症協會主席阮佩玲形容,醫管局今次行前了一步,但認為長遠不應再按逐個器官的腫瘤批出資助,而是向所有結節性硬化症患者提供藥物資助。
  • 罕見病癌病關注組晤食衞局 政府將設「非常見病」新機制
    2017年11月7日    無線新聞
    建制派立法會議員牽頭成立的「罕見病癌病關注組」,與食物及衞生局局長會面後引述對方指,會就「非常見病」成立新機制。
  • 議員引述政府:將成立非常見疾病機制 加快引入SMA用藥
    2017117  香港01
    由多名建制派議員等人組成的罕見病癌病關注組成員今日(7日)和食物及衞生局局長陳肇始和醫管局代表會面。民建聯議員葛珮帆在會後表示,局方今日在會上承諾會就非常見疾病成立機制,未來有望透過關愛基金特別病人用藥計劃,協助相關病人。她又提到,政府正就引入脊髓肌肉萎縮症(SMA)藥物和藥廠商討,期望可加快程序。
  • 再生勇士冀社會可討論安樂死 望引入肌萎症藥物為病友拓曙光
    2017年11月6日   香港01

    厭世好死不可恥,憑著無限魄力和意志,仍能擁抱尊嚴和希望。脊髓肌肉萎縮症(SMA)病人游家敏(Carmen)患病36年,身為罕見病患者,徘徊生與死之間歷盡世間辛酸,對「安樂死」這個選項感觸良多,雖然憑毅力闖出人生路,成為新當選再生勇士,但她始終認為病人自決相當重要,「因為人終需一死。

  • 玻璃骨結他手 100cm的勇氣與漂亮
    2017年11月6日  明報
    第20屆再生會十大再生勇士選舉昨日舉行頒獎禮,10名獲獎的長期病患者及殘疾人士即使受疾病困擾,仍活出豐盛人生。有得獎者天生「玻璃骨」,卻能用結他彈出美妙樂章,用音樂鼓勵他人;也有肌肉萎縮症患者創作出偵探遊戲,通過遊戲教育玩家迎難而上。
  • 十大再生勇士 從不幸中擁抱幸福感
    2017年11月5日  經濟日報
    玻璃杯裏有半杯水,悲觀的人會說「只剩下半杯水」,樂觀的人會說「還有半杯水」。人生也一樣。十大再生勇士名單出爐,表揚10名香港及3名內地長期病患者的正面人生觀。
  • 【脊髓肌肉萎縮症特輯(下)】
    2017年11月3日   有線電視
    【脊髓肌肉萎縮症特輯(下)】
    罕見病─脊髓肌肉萎縮症(SMA)點解會令患者局部、或完全喪失控制身體嘅能力?Carol作為罕見病患者嘅家屬,感受又係點呢?現時有種新藥,可令呢種不治之症,變成可治之症,原理又係點?患者家屬又有乜感受?
  • 【脊髓肌肉萎縮症特輯(上)】
    2017年11月5日 有線電視
    【脊髓肌肉萎縮症特輯(上)】
    相信大家都有個印象,之前有一位患上罕見病─脊髓肌肉萎縮症(SMA)嘅患者佩珊,用僅餘可以郁動嘅兩隻手指,撰寫一份過百頁計劃書。佢希望,政府能夠引入目前唯一治療SMA嘅藥物。
  • 1300人參加慈善跑 為「小而同」籌款
    2017年11月3日  晴報
    上星期六(10月28號)就有朋友參加咗個好有意義嘅比賽嘞。原來上個月係矮小症(俗稱侏儒症)關注月,PB Runners搞咗個慈善跑為香港小而同罕有骨骼疾病基金會籌款,吸引咗1,300個參加者,仲有畀患者同屋企人參加嘅賽事,場面勁溫馨!
  • 香港罕見疾病聯盟 2017 世界罕病日研討會
    自2008年起,歐洲罕病組織EURORDIS將每年二月的最後一天定為世界罕見病日。為響應 2017 年「世界罕病日」,我們將於 2017 年 2 月 25 日假香港城市大學 學術樓(一) 四樓 陳其鑣演講廳(LT-6),舉辦「香港罕見疾病聯盟 2017 世界罕病日研討會」,而本年研討會的主題為「醫療及社福制度如何回應罕病患者的需要 ?」,我們歡迎大家踴躍參與。
  • 第二屆罕盟週年會員大會通知
    第二屆罕盟週年會員大會將於2017年2月25日,假香港城市大學學術樓(一)四樓陳其鑣演講廳(LT-6)舉行,敬請會員踴躍參加。