電話: (852) 2708 9363 電郵: info@hkard.org
九龍長沙灣麗閣村麗萱樓地下101號
  • 【有講座聽】言語治療講座

    日期: 201915()

    時間: 下午2:30-4:30

    內容: 由專業言語治療師陳碧霞小姐講解吞嚥困難及構音問題的成因與治療方法。

    地點: 香港灣仔軒尼詩道15號溫莎公爵社會服務大廈1103

    對象: 罕見疾病病人及家屬

    費用: 全免 (本活動將設有茶點供應)

    交通: 行動不便人士可設復康巴士接送(請於14/12前預先與罕盟同事 Iris登記)

    網上報名: https://goo.gl/forms/nKQouqMNoIJuhEsp1

    查詢及報名:可致電2708 9363與罕盟同事 Iris聯絡。

    截止報名日期: 201912()

    *本活動鳴謝余兆麒基金贊助

  • 同心匯聚迪士尼-活動中籤會員名單公佈

    (由於私隱問題,名單只顯示部分名字,中籤者會獲電話通知及需提供將出席活動者年齡以作登記,如有查詢,可致電2709 9363與職員聯絡。)

  • 新聞發布會 **公布最新香港罕病數據**

    有苦無路訴,林鄭未找數!

    特首林鄭月娥女士上任一年,雖親自過問引入SMA用藥,但全面的罕病政策依然欠奉。大部分罕病病人仍要為求診斷及覆診月月奔走不同專科;有藥可醫的則要各出其謀籌錢、請願、示威乞求,或許才有治療機會;未能確診的,連基本的社會福利保障都被拒門外。林太周前在欣賞演唱會時點唱一曲「歡天喜地」,又豈知罕病患者苦不堪言!

    香港罕見疾病聯盟(下稱「罕盟」)將在9月25日早上10時30分舉行「有苦無路訴,林鄭未找數!」新聞發布會,公布香港大學醫學院的最新香港罕病數據,並連同「罕病人球」陳嘉敏病友力陳政府沒有系統性地應對罕病挑戰給病人帶來的無盡煎熬。同時,罕盟亦會在發布會上公開向政府提出三大建議,呼籲現屆政府在未來一年「找數」。

    新聞發布會詳情:

    日期:2018年9月25日(星期二)

    時間:上午10時30分至11時30分(上午10時00分開始傳媒接待)

    地點:香港灣仔軒尼詩道 15 號溫莎公爵社會服務大厦 1 樓 103 室

    講者:

    • 香港罕見疾病聯盟主席曾建平先生
    • 香港罕見疾病聯盟理事、香港大學李嘉誠醫學院兒童及青少年科學系臨床副教授鍾侃言醫生
    • 罕病病友陳嘉敏小姐

    傳媒查詢

    Dorothy Yiu 饒頌靈);電郵:dorothy.yiu@ernestdonald.com
    Winnie Hui 許穎怡) ;電郵:winnie.hui@ernestdonald.com

  • 誠邀參與香港罕病研究調查

    香港罕見疾病盟(下稱「罕盟」)委託香港中文大學公共衞生及基層醫療學院進行一項針對罕見病人及照顧者的研究調查,目的旨在深入了解罕見病患家庭需要,收集實質數據,進行政策研究,並向有關當局加以反映,建議改善相關政策或措施。

    現誠邀 罕見病病人、家屬、照顧者參與是次研究,以期望收集更多真憑實據,凝聚更大的聲音和力量。

    網上登記表格:  https://goo.gl/forms/FTcq1lxnZjcqCW5f1

    而為感謝受訪者撥冗參與是次罕病研究,罕盟將向完成調查的受訪者提供$200元現金津貼。​​​​​​​

  • 【罕盟】 林太,我哋等緊你講呢幾句。。。。。。

    【罕盟】

    林太,我哋等緊你講呢幾句。。。。。。

    日前記者問我:「你對香港罕病政策有何評價?」我不禁為之失笑:「乜香港有罕病政策咩?」

    要說現時香港有罕病政策,八字珍言可以概括─頭痛醫頭,腳痛醫腳。

    按政府的回應:「醫院管理局(醫管局)現時並沒有就不常見疾病作出定義。醫管局醫生會為所有到公立醫院及診所求診的病人,按既定程序就其病情作出評估。在作出診斷後,醫生會根據病人的臨床情況和治療指引,為病人提供適切的醫療護理服務。」說白一點:即是日日開工收工,做一日和尚撞一日鐘。所謂「適切」,只是對醫管局而言,病人是否感到「適切」,無關宏旨矣。

  • 【罕盟倡議動向】就立法會兒童權利會議-[患病兒童的權利及對香港兒童醫院的期望]意見書

    立法會於3月20日兒童權利委員會中就「患病兒童的權利及對香港兒童醫院的期望」進行討論,罕盟亦就有關議題分別提出了四項建議:

    第一、診斷檢測
    -於香港兒童醫院設立臨床遺傳科及進行多專科協調診斷。
    -統籌送到外國的檢驗程序及負責由醫管局負責有關費用。
    -建立完善罕見病遺傳諮詢服務及開設臨床遺傳科相關醫護人員的職位並進行培訓及建立發展階梯。

    第二、罕見病患者名冊
    -由兒童醫院牽頭,協調兩家醫學院及各家醫院,建立罕病患者名冊的先導計劃。
    -利用電子健康紀錄共享平台,逐步建立全面的罕病患者名冊。

    第三、設立「罕病患者全人個案經理」
    -試行並逐步推廣「罕病患者全人個案經理」服務,負責罕病患者的全人支援需要。

    第四、過渡護理 (Transitional Care)
    -加強對罕見疾病患者「過渡護理」的重視,促進具罕病經驗之兒科醫生與成人科醫生之交流,保障「過渡」過程順利。

    【下載觀看完整意見書內容】
    https://goo.gl/vqa1M1

  • 【罕盟倡議動向】特發性肺纖維化之藥物「尼達尼布」(Nintedanib)跟進工作
    2018年3月15日   

    近日罕盟分別去信醫管局及關愛基金就 特發性肺纖維化之藥物「尼達尼布」(Nintedanib)進行跟進工作。

    第一、罕盟要求在醫管局藥物名冊正式納入「尼達尼布」(Nintedanib)之前,容許並鼓勵醫管局轄下醫院診所的呼吸系統科專科醫生向適合用藥的特發肺纖病人處方,讓病人及早到非牟利社區藥房配藥。

    第二、組成專家小組盡快把「尼達尼布」(Nintedanib)納入安全網資助範圍, 透過撒瑪利亞基金或關愛基金,向符合資格的病人提供24 個月的藥物資助。

    第三、要求關愛基金主動並盡快與醫管局進行磋商有關納入安全網的程序。

  • 罕見病患者向食衛局請願要求加快引入新藥時間擴大資助範圍

    2018年2月25日     新城電台
    有罕見疾病病患者向食物及衛生局副局長徐德義請願
    , 要求加快引入新藥的時間, 及擴大資助範圍.

            徐德義出席一個罕見病患研討會時接收請願信, 指明白罕見病人對藥物有不同需要, 因此會透過現行機制, 由專家小組研究應否引入新藥, 關愛基金就資助昂貴藥物機制的檢討, 會在今年中提交報告, 當局到時會考慮如何改善.

           

  • 【罕盟動向】誠邀出席昂貴藥物病人藥費分擔機制研討會

    罕盟將於2018113(星期六)舉行「昂貴藥物病人藥費分擔機制研討會」,詳情如下:

    日期:2018113(星期六)。

    時間:下午230分至5時。

    地點:香港北角百福道21號香港青年協會大廈7樓演講廳。
    為方便討論,每一病人組織最多三位代表出席。請於2018年1月6日前登入https://goo.gl/zZsBVP報名。

  • 【活動介紹】 由香港理工大學專業及持續教育學院主辨- 【CPCE健康會議2018】

    全民享用優質醫療服務-從人才、科技、病人自主及醫療融資

    日期:2018年1月12日(星期日)

    時間:下午1:45-6:30

    地點:香港理工大學紅磡灣校園-紅磡紅樂道8號

    費用:全免

  • (十一月八日)在立法會會議上葛珮帆議員的提問和食物及衞生局局長陳肇始教授的書面答覆
    2017年11月8 日 政府新聞處
    據悉,目前全球有逾7 000種已知的罕見疾病,當中大部分為遺傳疾病、自體免疫疾病及癌症。歐盟、美國、澳洲、日本、南韓及台灣已為罕見疾病制訂官方定義及相關醫療政策,但香港並沒有效法該等地方。有關注團體指出,現時政府對罕見疾病患者和癌症患者的支援措施亦較其他先進國家或地區落後。就此,政府可否告知本會:
  • 擴寬結節性硬化症病人資助用藥 機制再檢討
    2017年11月7日  東方日報
    現時只有少數結節性硬化症患者符合申請藥物資助的資格,不過病人將有好消息。撒瑪利亞基金將於本年底前擴寬資助範圍,結節性硬化症病人如腎臟有三厘米以上腫瘤,也可申請資助,預計每年約有十名病人受惠。結節性硬化症協會主席阮佩玲形容,醫管局今次行前了一步,但認為長遠不應再按逐個器官的腫瘤批出資助,而是向所有結節性硬化症患者提供藥物資助。
  • 新聞發布會
    **公布最新香港罕病數據**

    新聞發布會詳情:

    日期:2018年9月25日(星期二)

    時間:上午10時30分至11時30分(上午10時00分開始傳媒接待)

    地點:香港灣仔軒尼詩道 15 號溫莎公爵社會服務大厦 1 樓 103 室

    講者:

    • 香港罕見疾病聯盟主席曾建平先生
    • 香港罕見疾病聯盟理事、香港大學李嘉誠醫學院兒童及青少年科學系臨床副教授鍾侃言醫生
    • 罕病病友陳嘉敏小姐

    傳媒查詢

    Dorothy Yiu (饒頌靈);電郵:dorothy.yiu@ernestdonald.com
    Winnie Hui (許穎怡);電郵:winnie.hui@ernestdonald.com

  • [會員抽籤活動]同心匯聚迪士尼
    日期:2018年11月11日(日)、11月17日(六)、2019年1月12日(六)。
    內容:暢遊香港迪士尼樂團,與親友共享歡樂時光。
    對象:本聯盟之基本會員。
    名額:每日30套,三天共90套 。(每名基本會員最多可申請4套 *已包括門票及餐劵* ,額滿抽籤。)
    交通:自行前往。